Guía para Familias y Profesionales
La publicación de esta guía es una andadura fundamental para la difusión de información sobre este síndrome, hasta ahora tan desconocido. Los autores pretenden cubrir con él una doble vertiente de recepción: por la solidez y precisión de los datos aportados constituirá un buen apoyo para los profesionales; con su lenguaje asequible y su detenimiento en los detalles cotidianos se convierte en un libro de fácil lectura y aplicación para las familias que cuentan entre sus miembros con un afectado.
El Síndrome de Prader-Willi es un trastorno o alteración congénita que no tiene relación con el sexo, con la raza o con las condiciones de vida. Tiene relación con el cromosoma 15, que afecta fundamentalmente al sistema nervioso central, y se caracteriza generalmente por una hipotonía muscular, por problemas en la alimentación, por un desarrollo mental bajo, obesidad y baja estatura.
POR CAPITULOS O PUBLICACION COMPLETA
Indice, Presentación, Prólogo y Agradecimientos
CAPITULO UNO-El Síndrome de Prader-Willi: Aspectos generales.
CAPITULO DOS- Aspectos genéticos del Síndrome Prader-Willi.
CAPITULO TRES- Aspectos endocrinológicos del Síndrome Prader-Willi
CAPITULO CUATRO- Alimentación.
CAPITULO CINCO- Rehabilitación del Síndrome Prader-Willi.
CAPITULO SEIS-Trastornos del sueño
CAPITULO SIETE- Manifestaciones orofaciales, dentales y su control.
CAPITULO OCHO- Características psicológicas y su impacto sobre la conducta.
CAPITULO NUEVE- Intervención en los problemas de conducta.
CAPITULO DIEZ- Comunicación, lenguaje y habla en el SPW
CAPITULO ONCE- Educación.
CAPITULO DOCE- Educación para adultos: Formación e inserción laboral
CAPITULO TRECE- Guía de salud para personas con Síndrome de Prader-Willi.
CAPITULO CATORCE- El SPW y la familia.
CAPITULO QUINCE- Protección jurídica.
CAPITULO DIECISEIS- Estructura de las Áreas de Bienestar Social.
CAPITULO DIECISIETE- Los grupos de ayuda mutua y la salud.
CAPITULO DIECIOCHO- Asociación Española para el Síndrome de Prader-Willi (AESPW).
GLOSARIO DE TERMINOS
ANEXOS
Material de la pagina: http://www.prader-willi-esp.com/desgloseguia.html